Nei primi mesi della pandemia di Covid-19, quando molte persone che ora sono ancora malate furono infettate per la prima volta, la saggezza comune era che il coronavirus ti mandasse in un reparto di terapia intensiva o, più comunemente, causasse sintomi lievi che si risolvevano dopo due settimane. settimane. Ma quando mia cognata è stata infettata nel marzo 2020, dopo tre settimane, poi sei, poi di più, bruciava ancora di febbre. In questo giornale e altrove, persone giovani e precedentemente sane hanno condiviso storie sulla sopravvivenza ma non sulla guarigione. Quando a maggio ho intervistato scienziati e medici su questi sintomi persistenti, la maggior parte ha espresso sorpresa. “È insolito”, ha detto uno.
Non lo era. A maggio 2020, i pazienti colpiti avevano già formato migliaia di gruppi di supporto, termini coniati come lungo Covid e lungo raggio e persino condotto ricerca sulle proprie comunità. Anche quel marzopersone con malattie simili come encefalomielite mialgica (nota anche come sindrome da stanchezza cronica o ME/CFS) aveva avvertito che il nuovo agente patogeno avrebbe innescato un’ondata di disabilità. Allora sapevano quello che è chiaro adesso: le persone infette da Covid possono essere prese a pugni mesi o anni di sintomi debilitantitra cui affaticamento estremo, deterioramento cognitivo, dolore toracico, mancanza di respiro e malessere post-sforzo, uno stato in cui i sintomi esistenti peggiorano anche dopo uno sforzo fisico o mentale anche minore.
Ho scritto del lungo Covid nel giugno 2020. Nei giorni successivi, ho ricevuto più di 100 e-mail da persone che pensavano di stare impazzendo – o che glielo avevano detto – e si sono sentite autorizzate a vedere riflessa la loro realtà. Quella storia è stata la prima un ottetto; Quelle risposte furono le avanguardie di altre migliaia.
I viaggiatori a lungo raggio mi hanno detto che attraverso quei pezzi, hanno capito meglio cosa stava succedendo loro, hanno trovato comunità e assistenza medica e hanno provato il sollievo del riconoscimento in un momento in cui amici, familiari e operatori sanitari liquidavano il loro ordine come immaginario. . Come scrittore scientifico, ho scritto di molti argomenti nel corso della mia carriera. Nessuno mi ha colpito più del lungo Covid. Nessuno ha cambiato più profondamente la mia visione di ciò che il giornalismo può ottenere e di come può farlo.
Coprendo a lungo il Covid ha consolidato la mia opinione secondo cui la scienza non è la forza oggettiva e neutrale come spesso viene fraintesa. Si tratta invece di un’impresa umana, inesorabilmente colpita dalla nostra cultura, dai nostri valori e dalla nostra politica. Essendo malattie che riducono l’energia e colpiscono in modo sproporzionato le donne, il Covid a lungo termine e la ME/CFS vengono facilmente sminuiti da una società sessista che banalizza il dolore delle donne e da una società capitalista che valorizza le persone in base alla loro produttività. Il licenziamento della società porta all’abbandono scientifico e la mancanza di ricerca diventa foraggio per ulteriore scetticismo. Ho compreso queste dinamiche solo dopo aver intervistato scienziati sociali, studiosi della disabilità e gli stessi pazienti, le cui voci sono spesso assenti o minimizzate dai media. Come la pandemia ha scritto in grande, da tempo il Covid non è solo un problema di salute. È una questione sociale e come tale deve essere intesa.
Il licenziamento e il gaslighting – sei semplicemente depresso, è nella tua testa – sono tra gli aspetti peggiori del lungo Covid e possono essere schiaccianti quanto la sofferenza fisica. Sono difficili da combattere perché i sintomi possono essere così oltre il regno dell’esperienza quotidiana da sembrare incredibili, e perché quegli stessi sintomi possono indebolire l’energia e occludere l’acutezza mentale. Il giornalismo, quindi, può essere un canale di empatia, esprimendo a parole l’indescrivibile e chiarendo l’insondabile per le persone troppo malate per farlo da sole.
Molti viaggiatori a lungo raggio mi hanno detto di aver usato il mio lavoro per raggiungere finalmente i propri cari, i datori di lavoro e i medici scettici – un uso che, ingenuamente, non avevo considerato in precedenza. Ho sempre immaginato che il banco di prova per la mia scrittura fossero le menti dei miei lettori, che avrebbero imparato qualcosa di nuovo o forse addirittura cambiato cosa e come pensano. Ma questo modello a una fase è tristemente incompleto perché siamo una specie sociale. Il giornalismo non si ferma ai lettori di prima generazione ma si estende a cascata attraverso le loro reti. Fatto bene, può rendere quelle reti più forti.
dopo di il mio pezzo più recente, il che spiega quanto possa essere grave la fatica del lungo Covid e della ME/CFS, un trasportatore di lungo raggio mi ha detto che sua sorella ha detto: “Non capivo quanto ti sentissi davvero male”. Anche le persone sane hanno iniziato a scrivere: una lettrice di 25 anni che ha passato la vita a guardare sua madre lottare con la ME/CFS ha detto che fino a quando non ha letto quel pezzo, “Non avevo davvero capito (o forse non le credevo) ).” Persone malate da anni o addirittura decenni hanno affermato che era la prima volta che vedevano le loro vite riflesse in modo accurato, completo e compassionevole sulla stampa.
Questa è un’accusa schiacciante contro la mia professione, inclusa la mia personalità prepandemica. Ehi, sì lungi dall’essere l’unico giornalista che si occupa di questo argomento ma chiaramente non siamo abbastanza. Come è possibile che così tante persone si sentano così del tutto non rappresentate da un settore che pretende di dare voce a chi non ha voce?
Nel coprire patologie come il Covid lungo e la ME/CFS, molte norme e pregiudizi giornalistici lavorano contro di noi. Il nostro amore per gli iconoclasti privilegia le voci degli scettici, che possono professarsi cancellati dai gruppi di pazienti, rispetto alle voci dei pazienti che stanno effettivamente soffrendo. La nostra passione per la novità ci porta a ignorare le condizioni croniche che, per definizione, non sono nuove. Aspetti normalizzati del nostro lavoro, come scadenze ravvicinate e interviste telefoniche, possono essere dannosi per le persone di cui abbiamo più bisogno di sentire.
Non possiamo permetterci queste debolezze. Intorno al mondo, decine di milioni di persone soffrono di Covid da molto tempo. Alcuni potrebbero riprendersi ma maggior parte trasportatori a lungo raggio non ritornano completamente alla linea di base precedente. Allo stesso tempo, il numero dei nuovi malati continuerà a crescere da quando i nostri leader ci hanno riportato indietro a un’era di agenti patogeni presenti nell’aria e di lassismo sfrenato. politiche sanitarie pubbliche -un’era che era già avvenuta costa caro a milioni di malati di ME/CFS molto prima che arrivasse il Covid.
In questo status quo, ci si aspetta che le persone ignorino la minaccia dell’infezione, paghino a caro prezzo se si ammalano e affrontino lo stigma e il ridicolo se diventano disabili. Il giornalismo può e deve ripudiare questo patto. Non siamo attori neutrali, che raccontano il mondo a distanza; creiamo quel mondo anche attraverso le nostre scelte, e dobbiamo farlo scopo, cura E compassione.
Intervistare i trasportatori a lungo raggio non lo è benigno Come minimo, potrei chiedere loro di rivivere le loro peggiori esperienze con uno sconosciuto. Peggio ancora, lo sperimentano molti, se non la maggior parte, dei trasportatori a lungo raggio malessere post-sforzoin cui un piccolo sforzo fisico o mentale può innescare una perdita di energia così profonda che L’ho descritto come l’annientamento delle possibilità. Una chiamata di un’ora potrebbe rovinare qualcuno per giorni.
Sapendo questo, ho iniziato a dire alle persone in anticipo che avrebbero potuto terminare e riprogrammare l’intervista al minimo accenno che la loro salute potesse risentirne – e alcuni hanno tirato quella corda. Fissavo scadenze lunghe, sapendo che stavo lavorando su ciò che gli studiosi della disabilità chiamano tempo criptico. Anche se di solito insisto sul fatto che le interviste telefoniche diano risultati migliori, ho inviato volentieri domande scritte ai viaggiatori a lungo raggio che avevano difficoltà con le conversazioni parlate in tempo reale. I bravi giornalisti mantengono una sana distanza dalle loro fonti, ma questo standard professionale può trasformarsi in insensibilità: rimanere indipendenti può facilmente diventare: “Io mi comporto come voglio e tu te ne occupi”. Con il lungo Covid, mi piego per soddisfare le esigenze delle mie fonti, non viceversa.
Nelle interviste porto quanta più curiosità ed empatia possibile. Non cerco citazioni o dettagli drammatici di sintomi orribili. Voglio sapere come si sentono i trasportatori a lungo raggio, comprese le sfumature e le minuzie della loro vita. Controllo i miei pensieri al volo, eseguendo le mie interpretazioni oltre le mie fonti in tempo reale per verificare se la mia comprensione e le mie ipotesi sono corrette. Lo faccio in modo iterativo, chiedendo loro se hanno avuto esperienze uguali o simili dalle precedenti fonti che ho intervistato, per identificare punti in comune o di contesa; tutti sbagliano su qualcosa, ed essere empatici non significa abbandonare il rigore.
Questo approccio rivela aspetti della malattia che facilmente sfuggono. Per molti trasportatori a lungo raggio, la fatica è diversa dalla stanchezza quotidiana: è più grave, sfaccettata, più difficile da superare e non curabile dal sonno. Il malessere post-sforzo è ancora diverso: ogni sintomi brucia più ferocemente; la stanchezza è accompagnata da sensazioni simil-influenzali e avvelenate; e le batterie non sono solo scariche ma mancano del tutto. Questi stati vengono confusi fin troppo facilmente e le loro differenze mi sono diventate chiare solo dopo molte interviste e un ascolto molto attento.
Nei miei reportage metto al centro anche i trasportatori a lungo raggio, trattandoli come protagonisti attivi delle loro storie invece che come beneficiari passivi di assistenza medica. Voglio che i lettori empatizzino, non restino a bocca aperta. L’approccio incentrato sul paziente viene talvolta liquidato come advocacy, posizionato come antitetico al giornalismo. In effetti, è semplicemente una buona pratica giornalistica dare peso alle fonti più informate.
I trasportatori a lungo raggio hanno visto e previsto l’ascesa del Covid lungo prima che lo facessero gli accademici accreditati. Molti lo sono esperti pazienti che hanno letto la letteratura scientifica sul Covid lungo e sulla ME/CFS più approfonditamente di molti medici perché sono altamente motivati a farlo. Altri sono meta-esperti che comprendono a fondo i desideri, i bisogni, la storia e le fratture della comunità e possono distinguere le voci affidabili dai truffatori. Dovrebbero essere al centro e al centro di ogni storia, non semplicemente foraggio per le guide aneddotiche. Prima della pandemia, intervistavo principalmente accademici con titoli di studio avanzati e affiliazioni istituzionali. Il lungo Covid mi ha insegnato a ricercare competenze anche nell’esperienza attuale, invece che semplici credenziali. (Questo ora è particolarmente facile da fare perché sono stati compilati grandi database di fonti.)
Questi nuovi atteggiamenti e approcci hanno informato anche altri articoli di cui ho scritto persone immunocompromessebruciato assistenza sanitaria E operatori sanitari pubblici e persone persone care in lutto che sono morte di Covid. Quei pezzi, sulle persone che avevano sopportato il peso maggiore della pandemia e stavano ancora soffrendo nella corsa alla “normalità”, mi hanno dato un senso di scopo in mezzo a una tragedia sempre più profonda.
Con il progredire della pandemia, si sono verificati molti risultati cupi da cui avevo messo in guardia la maggior parte dei cambiamenti sociali che speravo non sono avvenuti. Ho visto due amministrazioni successive commettere errori evitabili e poi commetterli di nuovo ad ogni successiva emergenza o variante. Ho visto quasi tutte le pubblicazioni che una volta stimavo diventare complici della normalizzazione di un livello di morte una volta considerato incalcolabile. È stato un lavoro irritante e schiacciante che ha distrutto la mia fiducia nel giornalismo e nelle sue istituzioni. Ma il conforto che molti trasportatori di lungo raggio hanno tratto dai miei pezzi ha dato conforto a me a sua volta. Mi ha convinto che c’è ancora uno scopo in questo lavoro orribile, uno scopo nel testimoniare la sofferenza e una ragione per continuare a gridare nell’abisso. A volte, anche se di poco, l’abisso si illumina.
Non intendo autocelebrarmi. La lunga crisi Covid è lungi dall’essere risolta. I trasportatori a lungo raggio hanno bisogno di qualcosa di più della semplice conferma del loro dolore: hanno bisogno ricerca ben finanziata e ben condottasostegno sociale, adattamenti e cure sul posto di lavoro. Ma c’è molto che possiamo fare mentre aspettiamo e spingiamo verso questi risultati.
Nella sua poesia “Perché preoccuparsi?” Sean Thomas Dougherty ha scritto: “Perché in questo momento, c’è qualcuno/là fuori con/una ferita che ha la forma esatta/delle tue parole”. Quelle parole spetta a noi provvedere, quelle ferite spetta a noi intonacare. Contrariamente all’idea diffusa secondo cui dire la verità al potere significa essere antagonisti e freddi, i giornalisti possono, invece, agire come una professione di cura, che calma e nutre. E siamo tra le uniche professioni che possono farlo su una scala commisurata alla portata della crisi che abbiamo di fronte. Possiamo far sì che le persone che si sentono invisibili si sentano viste. Possiamo far guardare tutti gli altri.
